The Story Behind the Patienten House: Interview with Marie-Noëlle Matz
(Version française ci-dessous)
As a nurse and coordinator of the Patienten House at the Centre Hospitalier de Luxembourg (CHL), Marie-Noëlle Matz has dedicated her career to supporting patients and promoting patient empowerment. In this interview, she reflects on her professional journey and the creation of the Patienten House, a pioneering initiative that brings patients, associations and healthcare professionals closer together.
1. Could you tell us about your professional journey at the Centre Hospitalier de Luxembourg (CHL) and what led you to work so closely with patients?
After graduating as a registered nurse in Belgium, I began my career directly at the Centre Hospitalier de Luxembourg (CHL) in the cardiology department, where I spent most of my professional career.
Driven by a desire to help patients improve their health, I later trained in motivational interviewing and became a smoking cessation specialist. Throughout my career, I have always believed it is essential to treat patients with kindness and to provide them with the knowledge they need to become active participants in their own care.
2. What inspired you to create the Patienten House, and how did the initiative first come about?
In 2019, the Nursing Directorate invited me to join the steering committee of the “Patient Partners” project as coordinator. My role was to support the various CHL departments in developing projects that integrated patient partners with different levels of expertise into healthcare services.
Building on this Patient Partners initiative, we drew inspiration from existing models, particularly the “Maison des Usagers” in France. However, because the legal framework in Luxembourg differs from that in France, we developed a new concept in collaboration with patient associations. Together, we co-created the project, defined its mission and objectives, and ultimately established the Patienten House.
The COVID-19 pandemic, with its restrictions on social contact, required us to adapt our approach. We first developed a digital platform to increase the visibility of our partner patient associations. Later, in February 2023, we officially inaugurated the Patienten House.
3. What have been the main challenges in developing and sustaining the Patienten House, particularly in raising awareness among patients and healthcare professionals?
Integrating patient associations directly into the continuity of care within the hospital represented a significant cultural shift. Patient associations provide complementary support and bring valuable lived experience.
With the support of CHL management, we sought to address several challenges: encouraging patients to connect with associations, promoting a more participatory approach to healthcare, reducing isolation, breaking down taboos, and preventing burnout among both patients and caregivers.
As this was an innovative concept within our healthcare system, we quickly realised that its success depended on the involvement of everyone, especially healthcare professionals.
It was also essential to reach the communities served by the associations. With this goal in mind, we developed the “Patienten House on Tour” initiative, bringing the project closer to the people who could benefit from it.
Communication has been key to promoting the project and ensuring its long-term sustainability. We have therefore undertaken a wide range of activities, including awareness campaigns for healthcare professionals and new staff members, participation in forums, organisation of themed events, focus groups with patient associations, and opportunities to meet directly with people affected by health conditions.
4. As you approach retirement, what are your hopes for the future of the Patienten House, and what message would you like to share with healthcare professionals who may not yet know about it?
For me, the professional chapter is soon coming to a close, and I am preparing to hand over this project with the hope that it will continue to grow and thrive in capable hands.
This project is particularly close to my heart because people and their health are at its centre. It has also provided me with many meaningful and enriching encounters.
Despite three years of dedicated work, ensuring the long-term sustainability of the Patienten House remains a real challenge. Continuing active communication and maintaining dedicated coordination are essential. The appointment of a new coordinator would be crucial in giving the project renewed momentum.
We must continue encouraging patients to connect with patient associations. Their members offer expertise that complements that of healthcare professionals: the expertise of lived experience and an understanding of everyday challenges.
I am convinced that the Patienten House brings genuine added value to the patient care journey. It empowers patients to take greater control of their health and forms an integral part of holistic, person-centred care.
I would like to conclude with a heartfelt thank you to CHL for their trust and support, and to all the wonderful people I have had the privilege of meeting through the Patienten House.
Dans les coulisses du Patienten House : entretien avec Marie-Noëlle Matz
1. Pourriez-vous nous parler de votre parcours professionnel au Centre Hospitalier de Luxembourg et de ce qui vous a amenée à travailler si étroitement avec les patients ?
Après avoir obtenu mon diplôme d’infirmière graduée en Belgique, j’ai débuté directement ma carrière au Centre Hospitalier de Luxembourg (CHL), au sein du service de cardiologie, où j’ai exercé durant la majeure partie de mon parcours professionnel.
Le CHL m’a offert l’opportunité de développer des compétences en éducation thérapeutique et de participer à la mise en place de deux cliniques monothématiques visant à renforcer l’autonomie des patients : la clinique de l’anticoagulation et la clinique de l’insuffisance cardiaque pour laquelle j’ai passé un DUI en insuffisance cardiaque.
Soucieuse d’aider les patients à améliorer leur santé, j’ai suivi une formation en entretien motivationnel, puis une formation de tabacologue. Il m’a toujours semblé essentiel de favoriser la bienveillance envers les patients et de leur transmettre les connaissances nécessaires afin qu’ils puissent devenir acteurs de leur prise en charge.
2. Qu’est-ce qui vous a inspirée à créer le PatientenHouse et comment cette initiative a-t-elle vu le jour à ses débuts ?
En 2019, la Direction des soins m’a proposé d’intégrer l’équipe de pilotage du projet « Patients Partenaires » en tant que coordinatrice afin d’aider les différents services du CHL à construire leurs projets qui visaient à intégrer des patients partenaires selon différents niveaux d’expertise.
Ensuite dans la continuité de ce projet « Patients Partenaires », nous nous sommes inspirés de modèles existants, notamment celui de la « Maison des usagers » en France. Toutefois, le cadre légal étant différent au Luxembourg, notre réflexion nous a conduits à développer une initiative en collaboration avec des associations de patients. Ensemble, nous avons co-construit ce projet, défini ses missions ainsi que son concept, aboutissant à la création du « Patienten House ».
La période de la pandémie de Covid-19, marquée par une limitation des contacts sociaux, nous a amenés à adapter notre approche. Nous avons d’abord développé une plateforme numérique afin de donner de la visibilité aux associations de patients partenaires. Par la suite, en février 2023, nous avons officiellement inauguré le « Patienten House ».
3. Quels ont été les principaux défis dans le développement et la pérennisation du PatientenHouse, notamment en ce qui concerne la sensibilisation des patients et des professionnels de santé ?
Cette nouvelle vision d’intégrer les associations de patients dans la continuité du parcours de soins directement au sein de l’hôpital, constituait un grand changement. Les associations apportent un soutien complémentaire et l’expérience du vécu.
Avec le soutien de la direction du CHL, nous voulions relevé plusieurs défis : inciter les patients à se tourner vers les associations, tendre vers une approche plus participative, rompre l’isolement, briser certains tabous et prévenir l’épuisement face à la maladie ou pour les aidants.
Face à ce concept innovant dans notre système de santé, nous avons rapidement compris que la réussite du projet dépendait de l’implication de tous, notamment de l’ensemble des professionnels de santé. Il était également essentiel de se rapprocher des populations ciblées par les associations. C’est dans cette optique que nous avons développé le « Patienten House en excursion ».
Pour promouvoir le projet et assurer la pérennité, la communication joue un rôle clé. C’est pourquoi nous avons menés plusieurs actions : sensibilisation auprès des professionnels de santé et des nouveaux collaborateurs, participation à des forums, organisation de journées thématiques, focus groupe avec les associations, permettre d’aller à la rencontre des personnes concernés, …
4. Alors que vous approchez de la retraite, quels sont vos espoirs pour l’avenir du PatientenHouse et quel message souhaiteriez-vous adresser aux professionnels de santé qui ne le connaissent pas encore ?
Pour ma part, la page professionnelle va bientôt se tourner et je m’apprête à laisser ce projet, avec l’espoir qu’il poursuivra son développement entre de bonnes mains. Ce projet me tient particulièrement à cœur, la santé humaine est au cœur du projet et il m’a offert de belles et riches rencontres.
Malgré trois années d’engagement, sa pérennité reste un véritable défi, d’où l’importance de poursuivre une communication active et la nécessité d’assurer une coordination dédiée sont capitales. La nomination d’un nouveau coordinateur serait essentielle pour lui donner un nouvel élan.
Il faut continuer d’encourager les patients à rencontrer les membres des associations, qui apportent une expertise complémentaire à celle des soignants : une expertise du vécu, une écoute du quotidien.
Je suis convaincue que le « Patienten House » constitue une réelle valeur ajoutée dans le parcours de soins. Il permet aux patients de reprendre du pouvoir sur la gestion de leur santé et fait partie intégrante de l’accompagnement global et humain.
Je terminerai par ce mot MERCI au CHL de leur confiance et à toutes les personnes rencontrées par le biais du Patienten House.
Comments
Post a Comment